わたしに出来る事〜お願いします。。。

　　今日は、ここに来てくださる皆さんにお願いがあります。。。

　　実は、先日１年ぶりにお友達と逢ってランチしたんです。。。　　

　　彼女は美容師さん。将来は「訪問美容師」さんになって体の不自由な方の
　　お家を訪問してカットやシャンプーなどお店でサービスしていることしたい　
　　と考えている人です

　　久しぶりに逢った彼女と積もる話の一つにこんな話題が。。。

　　下記の文章は、彼女のＢＬＯＧから全文コピっています。。。

　　是非、読んで下さい。。。

　　少しでもお役にたちたい一心でここにコピました。

　　今のわたしに出来る事はコレだと思います。。。

　　どうかよろしくお願いします



彼女のＢＬＯＧより。。。



私の友人で「空と向日葵さん」という方が居られます。

彼女のブログ→http://ameblo.jp/sorahimasorahima/



彼女とは偶然ネットで知り合ったのです。


彼女は１００万に一人と程と言われる希少疾患

「遠位型ミオパチー」

という、原因不明で治療法の確立もされてない難病にかかっておられるのです。

「遠位型ミオパチー」とは・・・・

身体の中心部分から遠く離れた所の足先や手の指先から筋力が低下し
それが進行していく「進行性筋疾患」なんです。
個人差はあるそうですが大概は

２０〜３０代で発症
↓
約１０年ほどで歩行困難
↓
更に進行すれば日常動作への支障
↓
やがて座ることもできず寝たきりになってしまう可能性もある

ということなんです。


彼女はこんな病気に罹っておられるのです。


彼女は現在車椅子に乗って生活されてます。
しかしご自分で車を運転し(ドライビングヘルパー付きの車です)
私の勤めてる美容室に来てくださってます。

ものすごくアクティブで、前向きで、明るくて素敵なんです。

彼女にお会いして、この病気を初めて知りました。
色んな事を気付かされました。
日常生活、少しの段差でも、ものすごく大変なんだとか。
今まで気にしなかったこと、とっても知りました。

そして自分の小ささにも気付かされました。
彼女の姿を見てるともっと、もっと自分も頑張らないとって
思っちゃうんです。
勇気や元気をもらえます。


前置きが長くなりました。

で。

その彼女や同じ病気を持つ方々がこの４月に

「遠位型ミオパチーの会」

http://enigata.com/

を、立ち上げられました。

なぜ立ち上げられたか？


ここのサイトに行って皆さんに読んで知ってもらいたいのですが

彼女たちの病気は国から「難病指定」を受けてません。

今、遠位型ミオパチーの中の１種に関する症例に対して
モデルマウスの実験で治療有効なデータが出そうなんです。

何度も言いますがこの病気、「今、この時点で」原因不明で薬もないのです。

もし有効な結果が出たところで、ここから「薬」になるまでは
ものすごい莫大な研究費がいるそうなんです。

ここで、もし国から「難病指定」を受けれたら研究が進み
彼女や同じ患者さん達に一筋の光が差し込むのです。

そして難病指定を受ければ患者さん達の医療費の補助も出るのです。

これは一個人ではお願いできないことなので彼女をはじめ
同じ患者さん達が声を上げて厚生労働省へ働きかける事ができるようにと
この「患者会」を発足されたのです。


で、
ここで私ができることは何か？

彼女たちは現在、厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。

先の患者会さんのサイトの左メニューバー「協力のお願い」の所を見てください。
右下の方に「デジタル署名」というのがあります。
ここからのお名前の入力だけでも有効なので、もし皆様の中で
この会の趣旨に賛同を頂けるようでしたらご協力をお願いしたいなと思います。

また、紙にお願いするご署名も住所は要りません。
お名前のみで署名完了です。
署名用紙を貰ってくださる方が居られましたらご連絡ください。
そして協力してくださる方が居られましたらおっしゃってください。


強制ではありません、あくまでこちらの会の趣旨に賛同された方でよろしければと言うことです。
目標は年内６０万筆だそうです。



もしよろしければ、皆様のミクシの日記や、ブログ、HPなどで
このことをご紹介くださるとうれしいです。
難しい部分の文章はここの文章をコピペってくださっても結構です。

そしてhttp://enigata.com/index.phpを携帯のWebで打ち込んでくだされば
携帯からも患者会さんのサイトが見れます。

ですので、携帯からでもオンライン署名ができます。
携帯の【ブックマーク】に入れていただきますと何かの折に
紙が無くても署名ができます！！



　　　と。。。こんな事です。。。

　　　共感された方がいらっしゃれば是非お力を貸してください。。。
　　　わたしからもお願いします

Comments

(ｏ￣∀￣)ノ”鼻くちょsumire〜参上しまちた。。。

リンクするね！と言っても、お友達少ないし、ダブっているからなぁ。。。(ﾟ＿ﾟi)ﾀﾗｰ

オンライン署名はしてくるよぉぉ〜(o｀・ω・´σ)σ 行ってくるУo!!

Posted by sumire・♪ at 2008年06月18日 21:20

あのな、いつもアホなmamaのブログ
今日は、間違うたんかと、思わずclose（×）してしもたがな��(￣ﾛ￣|||)

もうな、
今の記事の最後に、ちょっとだけやけど、追記しといたでぇ
次の記事にも同じモノを最後に載せるからねヾ(☆▽☆)
更新少ない私やから、期待は少ないやろけど。。。
コメント少ないけど、1日にかなりの人が見に来てくれてるみたいやで、
1人でも署名して下さったらエエのにな。。。

mamaちゃん！マジメな時もあるねんな
いつも不真面目な私も見習うわ

Posted by deeper-b at 2008年06月18日 22:24

早速署名してきます！
ミクやHPにコピペさせてもらいますね。

Posted by macky at 2008年06月18日 23:12

了解しました〜〜

私もお友達すくないけんど。。。
うちのブログにも載せてみるです！

ちぃとでもお役に立てればイイケド
まずは、署名っと、、、、、

Posted by ぴろ at 2008年06月18日 23:28

私もやったで┏|￣＾￣* |┛ｶﾞｯﾂﾎﾟｰｽﾞ

ほんで、ブログにも載せといたしな。

大きな力になるといいな。

Posted by ３わんのおかん at 2008年06月18日 23:53

早速著名してきました〜。

リンクこれからしますね！

薬が一日でも早く出来ますように・・・

Posted by yuko at 2008年06月19日 00:00

早速その方のブログを覗いてきました。とても明るくて前向きの方ですね。難病で苦しんでいるイメージとはほど遠く、とても爽やかな素敵な方ですね。

オンライン署名、日本国内に在住の方のみのようで、残念ながら協力では出来なかったのですが、木のmamaさんの呼びかけで一人でも多くの方が、署名に協力されると良いですね。

皆で協力しあえば、何でも可能！頑張りましょう。

Posted by midasjenny at 2008年06月19日 10:09

署名してきました。
病気と闘っている彼女も素敵ですが、そんな方々を救おうとがんばっているお友達も素敵ですね。
いい結果が出るよう祈ってます。

Posted by satoco at 2008年06月19日 10:20

署名してきました。
病気と闘っている彼女も素敵ですが、そんな方々を救おうとがんばっているお友達も素敵ですね。
いい結果が出るよう祈ってます。

Posted by satoco at 2008年06月19日 10:22

こんにちは〜

微力な私がお役に立てること
オンライン署名、しっかりしてきました

難病指定になるといいですね

Posted by 粒あん at 2008年06月19日 16:04

署名してきました。

筋ジストロフィーと聞くと、
判りやすかったです。

難病指定になる事を祈ります。


そしてこんな真面目な時になんですが・・・
結婚記念日をわすれるmama

・・・・彼の記念日はあ・し・た
ヾ(￣∇￣=ﾉ ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ♪ヾ(_ _)ﾉ ﾓﾋﾄﾂヾ=￣∇￣)ﾉ ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ♪
前祝いです

Posted by さくまま at 2008年06月19日 20:32

sumire・♪ 様。。。

はなくちょちゃん！おおきになぁ〜おおきになぁ〜。。。
おばたんは嬉しいよ！
BLOGでお知り合いになったお陰で
こうして日本全国の方々が一つの事に
協力を惜しまずしてくれはる〜ほんま。。。
嬉しいなぁ〜おおきにペコリ(o_ _)ｏ))おおきにペコリ(o_ _)ｏ))

Posted by 木のmama at 2008年06月20日 00:00

deeper-b様。。。

あんなぁ〜いつもはAHOやけど。。。
シャキッっとしたことする時もたま〜に
あんねんで(○｀ε´○)

dbちゃんもエエとこあんなぁ〜！
愛してるで〜( 　)')chu♪ー

ほんまに感謝です感謝ですo(TωT )( TωT)o ウルウル
。。。ｄｂちゃんのBLOGを通じて沢山の方に
この病気を知って頂くだけでも嬉しいです。。。
dbちゃんほんまにおおきになぁ〜感謝感謝〜ペコリ(o_ _)ｏ))
どうか患者さんの願いが届きますように〜オネガイッ…(*゜。゜)m。★.::・'゜☆

Posted by 木のmama at 2008年06月20日 00:10

macky様。。。

おぉ！うれしっ(Ｔ(Ｔ(Ｔ(Ｔ＿Ｔ)Ｔ)Ｔ)Ｔ)うるうる
感謝感謝〜ペコリ(o_ _)ｏ))

Posted by 木のmama at 2008年06月20日 00:11

ぴろ 様。。。

おおきになぁ〜おおきになぁ〜(┯_┯) ウルルルルル
ほんま嬉しいゎ。。。

一人でも多くの方の署名を集めるのが、わたしに出来る事やもん。。。
ほんま有難う〜感謝します<(_ _)>

Posted by 木のmama at 2008年06月20日 00:14

３わんのおかん 様。。。

おおきに〜おおきに〜♪
一人でも多くに方に署名していただければ嬉しいなぁ〜。。。
　
BLOG以外のお友達にもお願いしてな〜(m。_。)m オネガイシマス

Posted by 木のmama at 2008年06月20日 00:18

ポジティブで素敵なひとですねぇ。

家族の分も署名してきたです〜！

早く治療法が見つかりますように！！

Posted by ウルル at 2008年06月20日 15:07

yuko様。。。

ありがとうございますm(._.)m ペコッ
小さな力が大きな力に代わりますように。。。
祈ってくださいね。。。
リンクありがとうございます〜感謝感謝〜☆

Posted by 木のｍａｍａ at 2008年06月20日 15:53

midasjenny 様。。。

そうでしょ？でしょ？明るくて前向きな眩しい青空のような女性ですよね♪
小さな事にくよくよぶつぶつのあたし。。。
見習わねば。。。

日本国内だけだったんですか。。。署名
すいません〜m(._.)m ペコッ
お気持ちだけでもうれしいですっ！
こうやってネットでお知り合いになれ、
繋がりが出来、共感していただける。。。
なんだか夢のようです。。。おおきにぃ〜♪

Posted by 木のｍａｍａ at 2008年06月20日 16:02

satoco様。。。

署名してくださったんですね！
ありがとうございますm(。_。)m ペコッ

こんなわたしでもお手伝いができて
とっても嬉しく思っいます。。。

沢山の方々の署名で難病指定が受けられると信じいます(o^-^o) ウフッ

Posted by 木のｍａｍａ at 2008年06月20日 16:05

粒あん様。。。

おぉ！お忙しいのに署名おおきにですm(。_。)m ペコッ

こんな辛い病気でありながら、未だに難病指定になっていない事実。。。

この署名がお役にたてるといいなぁ〜♪

Posted by 木のｍａｍａ at 2008年06月20日 16:12

さくまま様。。。

o(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！署名おおきになぁ〜m(。_。)m ペコッ

難病指定にならなくちゃオカシイよね〜(*бб)(*,,)(бб*)(,,*)

で。。けっこんきねんび？さくままちゃんとこ？

今日は、ブラザーズのお誕生日やなぁ☆〜(σ。σ)♪うふ
合同お誕生会なんかしたいなぁ〜（;´▽｀lllA``（;´▽｀lllA``

Posted by 木のｍａｍａ at 2008年06月20日 16:16

ウルル さま。。。

でしょ〜？凄いポジティブな女性でしょ？
障害を持ちながらどうして。。。
こんなに明るいの？？？(☆。☆)
見習わなくては(∂。∂。;;

ウルルさんちの家族全員の署名！？わぁ~！
ありがたやぁ〜♪

難病指定受けられますように〜☆彡(^人^;)　願い事願い事

Posted by 木のｍａｍａ at 2008年06月20日 16:22

mamaさん、こちらにお越しの皆様

署名やリンク本当にありがとうございます!

日々、自分が健康で過ごせることに感謝しつつ
彼女たちのために何か1つでもお手伝いができればと、mamaさんにお願いをしました。

皆様の暖かい声とご協力に本当に感謝しておりますm(_ _)m
ありがとうございました！！！

Posted by ぴにゃ at 2008年06月22日 22:02

ぴにゃ様。。。


少しでもお役に立ててうれしいです！
小さな輪が大きな波紋になればいいですね〜！！！
目標の６０万筆達成できて「難病指定」が受けられます様に。。。
心から応援させて頂きます　p('(ェ）'。）q

Posted by 木のmama at 2008年06月23日 13:58